L’iniziativa “Vinciamo insieme un’altra sfida” è promossa da ASBIN Onlus a sostegno del Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda.
Il Centro opera all’interno dell’Unità Spinale dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda e rappresenta una eccellenza nazionale. Grazie al sostegno dell’associazione ASBIN Onlus accompagna la famiglia e il bambino con spina bifida dall’età prenatale fino alla fase adulta per assicurare la migliore qualità di vita possibile.
L’attività svolta dal Centro Spina Bifida si articola in diversi ambiti di prevenzione
Le coppie a rischio di concepire prole affetta da Spina Bifida vengono indirizzate alla consulenza prenatale garantita da una referente Ginecologa che opera presso la Divisione di Ostetricia e Ginecologia dell’ospedale e che da tempo si occupa, con grande competenza, si occupano di questa patologia.
Diagnosi pre-natale: sono coinvolte la Pediatra del Centro e la referente Ginecologa dell’ospedale, in casi selezionati viene consultato anche il collega Neurochirurgo.
Gestione gravidanza-parto-neonato: la gravidanza viene seguita dalla Ginecologa con particolare attenzione all’eventuale sviluppo di idrocefalo o sua evoluzione, una complicanza che potrebbe condizionare la necessità di un parto prima del termine o, nei casi più gravi, di intervento di derivazione intrauterino. Superata la fase post-operatoria, viene attivata la presa in carico multidisciplinare da parte del Centro Spina Bifida. Già durante la degenza in DPN, la famiglia riceve il supporto del consulente Psicologo del Centro.
Gestione del bambino: viene attuata secondo un’ottica multidisciplinare, in accordo con quanto stabilito dalle Linee Guida della Riabilitazione del bambino Spina Bifida elaborate nel 2009 per conto della SIMFER da una commissione di esperti presieduta dalla Dott.ssa Tiziana Redaelli.
ASBIN, Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda, Associazione di Volontariato, è stata costituita nel 1989 da volontari, medici e genitori di bambini per garantire ai bambini nati con spina bifida, una grave malformazione congenita, che in Italia colpisce un nuovo nato su 1300 gravidanze.
L’Associazione opera all’interno dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda in supporto del Centro Spina Bifida di Niguarda. Il Centro Spina Bifida garantisce una presa in carico globale del bambino Spina Bifida assicurando un follow up pluridisciplinare che investe sia aspetti medico-chirurgici e riabilitativi che aspetti psico-sociali. Il Centro oggi segue circa 400 bambini con spina bifida di tutta Italia (il 30% dei pazienti proviene da fuori regione).
Fin dalle origini l’obiettivo di ASBIN è stato quello di sostenere economicamente il Centro Spina Bifida per permettere l’integrazione dello staff dell’Ospedale Niguarda con alcune figure professionali mancanti o sostenendo i costi di ore aggiuntive.
Inoltre ASBIN Onlus:
- sostiene i costi di numerose figure sanitarie che operano presso il centro spina bifida
- promuove iniziative di prevenzione
- gestisce l’accoglienza, programma appuntamenti e visite con gli specialisti messi a disposizione dal Niguarda
- organizza convegni informativi e formativi per genitori e per operatori sanitari
- promuove momenti di incontro guidati per genitori e bambini in un’ottica di un supporto continuativo
- organizza momenti ludico aggregativi
- promuove iniziative di raccolta fondi per esigenze specifiche del centro
- promuove progetti sperimentali in base ai bisogni rilevati dagli operatori
- percorsi di inserimento scolastico e supporto ai docenti
- percorsi di adattamento funzionale alla patologia
Per maggiori informazioni comunicazione@asbin.it – 02 6611 43333